Idap Penyakit Langka, Bocah Bersisik Ini Mandi 2 Jam Sekali

Saat ini, banyak sekali penyakit aneh dan langka yang diderita oleh masyarakat dan membuat penampilan fisik penderitanya berbeda dari orang kebanyakan. Beberapa di antara penderitanya harus menerima kenyataan pahit mulai dari pandangan yang buruk dari masyarakat sekitar hingga beratnya perjuangan untuk menghadapi penyakit yang mereka derita. Dikarenakan penyakit tersebut masih langka, tentu akan sulit untuk menempuh pengobatan sebab belum tersedianya metode yang cocok untuk mengobati penyakit tersebut.

Hal ini dialami oleh seorang anak asal Connecticut bernama Evan Fasciano. Di usianya yang baru menginjak 5 tahun, Evan harus berjuang melawan rasa sakit di sekujur tubuhnya dikarenakan kulitnya yang terus mengelupas dan bersisik. Evan terlahir dengan kelainan langka bernama Harlequin Ichthyosis, yang menyebabkan kulitnya tumbuh 7 kali lebih cepat dari manusia pada umumnya, sehingga membuatnya sangat ketat, kering dan mudah bersisik secara ekstrim.

baca juga : 5 Pria dengan Kondisi Fisik Aneh yang Viral di Internet

Keadaan Evan saat lahir sungguh membuat hati kedua orang tuanya teriris. Evan terlahir tanpa lapisan kulit luar hingga ia kesulitan membuka matanya. Kondisi fisiknya pun terlihat sangat menyedihkan. Evan menghabiskan dua bulan di ruangan ICU karena kondisinya tersebut. Dokter bahkan memvonis Evan tidak akan bertahan hidup lebih lama.

Namun, karena cinta dan do'a yang begitu besar dari kedua orang tuanya, Evan berhasil melewati masa kritisnya. Kini, Evan sudah berusia 5 tahun dan mulai bersekolah. Karena kondisi kulitnya yang sangat riskan, Evan harus mandi setiap 2 jam sekali untuk membersihkan sisik di sekujur tubuhnya, dan menghindarkannya dari kekeringan atau dehidrasi.

Walau kadang merasa sangat kesakitan saat kulitnya mengering dan pecah-pecah, Evan sejatinya adalah anak yang ceria. Seperti anak seumurannya, ia suka bermain dan berkenalan dengan teman baru. Namun miris, karena kondisi fisiknya yang berbeda, banyak orang yang melihatnya dengan tatapan aneh, bahkan menghindari Evan. Ia juga tak boleh terlalu banyak bergerak agar kulitnya tak terluka, sehingga membuat waktu bermainnya sangat sedikit. 

Karena hal tersebut, ibu Evan, De De Fasciano, selalu berusaha untuk menyemangati Evan, dan memberikan pengertian kepada orang-orang di sekitar Evan tentang kondisi Evan. Evan sendiri sudah biasa menerima perlakuan kurang baik dari lingkungan sekitarnya. Sang ibu bahkan mengungkapkan ada orang tak dikenal yang meledeknya dengan sebutan 'lobster'. Namun dengan senyuman khas anak-anak, ia terlihat tetap ceria. Di sekolah, Evan dikenal ramah dan pintar bergaul. Tak heran Evan memiliki banyak teman dan sangat populer di sekolahnya.

Dilansir oleh Daily Mail, Harlequin Ichthyosis adalah kelainan genetika yang sangat langka terjadi. Kasus ini terakhir kali ditemukan di India, namun sayangnya bayi tersebut tak mampu bertahan dan meninggal 2 jam usai dilahirkan. Adapun penderita yang mampu bertahan hingga dewasa, harus menjaga kelembaban kulitnya secara ekstra dengan mengoleskan losion, menghindari gerakan berlebih dan menjauhi sinar matahari langsung. Belum ditemukan pengobatan yang mampu menyembuhkan kelainan ini secara permanen.

baca juga : Potret Keceriaan Anak-anak di Negara Konflik Ini Bikin Terenyuh

Orang tua Evan mengaku akan selalu menyayangi dan merawat Evan. Nama Evan sendiri memiliki arti 'pejuang muda yang tangguh', yang menjadi do'a dari orang tuanya agar Evan mampu berjuang menghadapi penyakitnya. Kita do'akan saja semoga Evan senantiasa kuat dan optimis serta cepat diberikan kesembuhan.